Neurochirurgie, mozkový nádor, autonomie, negativní revers, neoprávněné ovlivňování, manipulace.
Žena, přibližně 70letá, bez významnějších dalších onemocnění, přichází k vyšetření pro celkové zhoršení stavu trvající asi týden. V neurologickém vyšetření je patrna lehká pravostranná hemiparéza (oslabení pravostranných končetin) a zpomalené psychomotorické tempo. Prvotní CT vyšetření, jehož výsledek později potvrdilo a upřesnilo vyšetření magnetickou rezonancí (MRI), ukázalo přítomnost primárního objemného gliového nádoru s otokem okolní mozkové tkáně. Vzhledem k tomuto nálezu byl navržen překlad pacientky z neurologického na neurochirurgické oddělení k operačnímu výkonu – odstranění nádoru mozku. Ještě před překladem se pacientka rozhodne podepsat negativní revers (odmítnutí navržené léčby), zjevně pod silným vlivem svých dvou dcer, které odmítají západní medicínu. Pacientce byl opakovaně podrobně vysvětlen její zdravotní stav, navrhovaný postup léčby, možná rizika a prognóza onemocnění. Dcery agresivně odmítají podání informací pacientce, protože to dle jejich názoru snižuje její šance na uzdravení. Ze stejného důvodu odmítají, aby pacientka četla text negativního reverzu. Obě dcery jsou uvedené v informovaném souhlasu, mohou dostávat informace o zdravotním stavu pacientky. Ošetřující lékařce se jeví, že ačkoliv by pacientka nejspíše preferovala doporučenou neurochirurgickou léčbu, nechce se rozhodnout proti vůli svých dcer. Pacientka nakonec podepisuje negativní revers a v doprovodu dcer odchází z oddělení.
https://www.youtube.com/watch?v=DqFFZNTKWZg
V daném případě se jeví jako zásadní etický problém, zda došlo k zásahu do práva pacientky rozhodovat o sobě samé, a to ze strany jejích dcer. Tj. jedná se o otázku, zda nebyl zásadním způsobem porušen princip respektu k autonomii pacientky na základě neoprávněného ovlivňování (undue influence) ze strany třetích osob. Zároveň je zde také otázka, zda tímto zásahem nedošlo k narušení její možnosti volit a uskutečňovat své vlastní životní plány a cíle, s ohledem na její aktuální přání a preference. Může ale být ovlivňování ze strany rodinných příslušníků, které je vedeno dobrým úmyslem, skutečným omezením autonomie?
Zároveň se jako další problém objevuje to, zda odmítnutí péče, které v tomto případě není tak docela svobodné, není také v rozporu s principem beneficence a nonmaleficence a neovlivní kvalitu života pacientky. Konečně, jako poslední závažný etický problém, se jeví i otázka správné komunikace s osobami blízkými, když dochází k rozdílnému názoru se zdravotnickým týmem (jeho členy) a v konečném důsledku i s předpokládaným, i když nevysloveným, názorem pacientky. Proto se soustředíme zejména na následující etické otázky:
Zpracoval Prof. MUDr. Vladimír Beneš, DrSc., otázky MUDr. Barbora Straka, Ph.D.
– Lze z kazuistiky odvodit, o jaký druh nádoru se jedná s největší pravděpodobností? Event. jaké by byly další pravděpodobné druhy nádoru (dle popisu)?
Velmi pravděpodobně se jedná o primární mozkový nádor – glioblastom. V úvahu ještě přichází metastatické postižení a (velmi nepravděpodobně) absces. Tento má ale jasné charakteristiky na určitých sekvencích MRI, takže v zásadě bych se klonil k první možnosti.
– Jak probíhá další léčba (chirurgická i onkologická), event. upřesnění diagnózy, u těchto druhů/tohoto druhu nádoru? Jedná se o život nebo zdraví zachraňující léčbu? Jde o akutní/semi-akutní/plánovanou operaci?
Vycházíme-li z předpokladu, že se jedná o glioblastom, pak se léčba opírá, pokud možno, o radikální operaci, tzn. kompletní odstranění nádoru. V rámci předoperačního vyšetřování někdy doplňujeme vyšetření, které lokalizuje funkci (např. hybnost končetin či řeč) a speciální navigační sekvenci. Pro finální upřesnění diagnózy je nezbytné histologické vyšetření a následné vyšetření genetiky nádoru, které může vést k úpravě chemoterapeutického režimu.
Vedle operace je nutná pooperační radioterapie a zmiňovaná chemoterapie. Operační řešení je nezbytné – jednak získáme kvalitní vzorek nádoru, jednak ulevíme od tlaku na okolní struktury. Cílem operace je, pokud možno, radikální resekce, nicméně cenou za radikalitu nesmí být trvalé poškození funkce. Jinými slovy: pooperační stav má přednost před radikalitou resekce. Ve vybraných případech (hluboko uložený nádor, inoperabilní nález) se provádí pouze biopsie, která má minimální rizika a dovoluje kvalitní histologické vyšetření.
Operace samotná je většinou plánovatelná, řádově ve dnech, maximálně v následujícím týdnu, lze ji tedy označit za semiakutní. Po stanovení diagnózy pomocí CT či MRI se obvykle nasazují kortikoidy, které zmenšují otok okolní mozkové tkáně a leckdy jejich nasazení vede ke zlepšení klinických obtíží (např. lehké poruchy hybnosti) a dovoluje naplánovat operaci a doplnit případná chybějící vyšetření. Glioblastom nelze vyléčit, cílem operace a následné onkologické léčby je prodloužení prognózy (bez léčby cca 3 měsíce).
– Lze odhadnout, jaká je prognóza pro přežití (roční, 5leté) s léčbou a bez ní? S jakou kvalitou života?
Za posledních 50 let se průměrné přežití glioblastomu prodloužilo s veškerou dostupnou léčbou z 12 na 18 měsíců. Nicméně, jsou popsány i případy dlouhodobého přežití, ale jedná se většinou o jednotlivá kazuistická sdělení, nikoliv o trend. Délka přežití závisí na radikalitě operace, nejmenší je pouze po biopsii, naopak radikální resekce má nejlepší výsledky. Neléčení pacienti (či pouze s kortikoidy) přežívají cca 3 měsíce.
Kvalita života závisí především na iniciálním stavu a na stavu po operaci. Pacienti, u nichž je těžké postižení a nízké předoperační „performance skóre“, mají horší kvalitu života nežli pacienti, kteří mají vstupně minimální či žádný neurologický nález. Nicméně, kvalita života se s progresí onemocnění postupně zhoršuje.
– Jaká jsou rizika uvedených léčebných postupů?
Operace s sebou nese nevyhnutelná rizika. Vedle obecně chirurgických rizik (porucha hojení rány, infekce atd.) se jedná především o riziko trvalého neurologického postižení neurologické. To se může projevit poruchou hybnosti končetin, řeči, koordinace atd., ale například i rozvojem epilepsie. Postižení se může upravit, nebo může být trvalé. Samozřejmě, nelze úplně vyloučit i úmrtí v časném pooperačním období, nicméně toto riziko je s dnešními možnostmi minimální.
– Jaké další příznaky by se u pacientky začaly projevovat, kdyby žádnou léčbu nedostala (tak, jak uvádí kazuistika)? V jakém časovém horizontu? Mohlo by u pacientky dojít k úmrtí v důsledku nádoru? Za jak dlouho?
U pacientky by bez léčby pravděpodobně docházelo k dalšímu zhoršování hybnosti končetin až do jejich úplné plegie (nemožnost hybnosti), dále by se prohlubovala porucha vědomí v souvislosti s narůstajícím nitrolebním tlakem. Úmrtí je nevyhnutelné. Celý proces by trval zhruba 3-4 měsíce, ale závisí na mnoha okolnostech.
– Lze z kazuistiky určit, za jak dlouho by ještě šlo provést operaci, začít s onkologickou léčbou tak, aby mohla pacientce ještě smysluplně prodloužit život?
Operační řešení má smysl v případě, že pacient ještě není zcela odkázán na pomoc druhých (v Karnofsky škálovacím systému hodnota 60 bodů), poté by již léčba postrádala smysl. V časovém horizontu se jedná cca o 4-6 týdnů.
Zpracoval řešitelský tým, JUDr. Adam Doležal, Ph.D., LL.M. et al.
Samotný etický problém, který se v kazuistice rozebrané výše objevuje, lze spatřovat zejména v těchto rovinách:
1. v rovině potenciálního nerespektování autonomie pacientky a možného neoprávněného ovlivnění ze strany dcer,
2. v rovině potenciálního postupu v rozporu s principy beneficence a nonmaleficence a pravděpodobného vzniku újmy,
3. v rovině otázky správného postupu zdravotnického týmu, tj. zda měl a mohl výše uvedené principy chránit oproti informovanému odmítnutí a případně jakým způsobem. S tímto bodem pak úzce souvisí otázka o správné komunikaci s příbuznými a pacientkou v obdobných situacích.
Princip autonomie a ovlivnění ze strany dcer
Za prvé, je nutné zjistit, zda v dané kazuistice dochází k zásahu do respektování autonomie pacientky. Je potřeba zjistit míru zásahu, abychom zjistili, zda je pacientčino přání skutečně autonomní a případně autentické (tj. v souladu s jejím životním plánem, hodnotovou historií a orientací, životním narativem, preferencemi apod.).
Z kazuistiky lze dovodit, že u pacientky, zjevně kompetentní a způsobilé k rozhodování o sobě samé, došlo k ovlivňování ze strany jejích dcer. Své konečné rozhodnutí o odmítnutí péče učinila jednoznačně pod jejich vlivem. Otázka zní, zda byl tento vliv oprávněný nebo neoprávněný (due v. undue influence), tj. zda narušil autonomní rozhodnutí pacientky, či nikoliv. Není tak zřejmé, zda pacientka skutečně projevila svoje preference ohledně průběhu léčby. Protože si pacientka (zcela kompetentní a lucidní) pod vlivem svých dcer odmítla přečíst také negativní revers, kde by se podrobně dozvěděla rizika spojená s tímto odmítnutím a možné zdravotní následky, včetně velmi pravděpodobného zkrácení života, mohla být oslabena i míra její informovanosti. Na druhou stranu o tom již v předchozím procesu informována byla, tj. nelze říct, že by zcela absentovala informace podstatné pro udělení informovaného souhlasu či nesouhlasu.
Autonomie a respekt k autonomnímu rozhodování pacienta patří mezi základní etické principy současné bioetiky. Tento princip má zajistit zachování preferencí osoby tak, aby jí bylo umožněno rozhodovat se v souladu s jejími životními cíli, s jejími žádostmi a preferencemi. Každý člověk by měl sám vědět nejlépe, jaké jsou jeho hodnoty, co pro něj přináší nejvyšší možnou míru dobra. Proto má o sobě rozhodovat sám (mluvíme o tzv. epistemologickém privilegiu poznání vlastního dobra). Nemáme sice o sobě perfektní znalosti, ale o našem vnitřním životě máme nejlepší možné vědomosti ze všech. Člověk proto ve většině situací chápe nejlépe, co je jeho skutečným přáním a cílem, ke kterému má lékařská péče směřovat. Člověk je expertem na vlastní život, proto má být respektována jeho autonomie.
Z hlediska současné teorie v bioetice je jednou z nejužívanějších teorií tzv. teorie defaultní autonomie Beauchampa a Childresse (Zielina et al. 2022). Podle ní jedná osoba autonomně v případě, že jedná a) intencionálně, b) s dostatečnou mírou porozuměním, c) bez ovládajících vlivů, které podstatným způsobem ovlivňují její jednání (Beauchamp, Childress, s. 101). V tomto případě by mohl nastat problém u bodu b) – pacientka neměla možnost seznámit se se všemi potřebnými informacemi a nemusela tak jednat s dostatečnou mírou porozumění a zejména u bodu c) neoprávněného vlivu působícího na rozhodnutí pacientky. Pacientka má nicméně právo odmítnout informace a i takové odmítnutí je respektováno jako autonomní – opět pokud je zároveň intencionální a dobrovolné. [1]
V této kazuistice je možným problematickým místem bod c), tj. zda rozhodnutí pacientky o odmítnutí péče bylo dostatečně dobrovolné. Dobrovolností jednání je zde míněno to, že osoba jedná bez neoprávněného ovlivňování ze strany třetích, resp. bez toho, aniž by jejich jednání ovládal.[2] V etické teorii informovaného souhlasu Fadenová s Beauchampem (Faden, Beauchamp, 1986, s. 337 a násl.) rozlišují tři roviny možného ovlivnění ze strany jiné osoby – přesvědčování (persuasion)[3], manipulaci (manipulation) a nátlak (coercion). Zatímco racionální přesvědčování je vždy přijatelným typem ovlivňování ze strany jiných osob a je zcela běžné, nátlak je vždy nepřijatelný a vylučuje dobrovolnost rozhodnutí osoby pod nátlakem. Manipulativní jednání může dobrovolnost takového rozhodnutí také omezit, za některých okolností je však přípustná. Odborníci se shodují, že v medicínském prostředí (ale nejen v něm) členové rodiny mohou pacienta určitě donucovat nebo manipulovat, aby učinil určité jednání. Je ovšem takové jednání morálně nepřípustné? Nepochybně bude morálně nepřípustný nátlak, tj. situace, kdy jiná osoba použije věrohodnou a vážnou výhružku za účelem ovládání jiného, případně užije přímo fyzické síly k donucení. O tuto situaci se ale v dané kazuistice nejedná. V zmiňované situaci ale lze velmi pravděpodobně mluvit o manipulaci ze strany dcer vůči své matce.
Manipulace bývá často definována negativním vymezením jako forma ovlivňování, která není ani nátlakem, ani racionálním přesvědčováním. Mluví se o působení, které vede k obcházení racionálního uvažování osoby, se kterou se manipuluje.[4] Akt manipulace je úmyslný pokus manipulátora přimět jinou osobu k tomu, aby se rozhodoval nebo jednal jinak než podle vlastní vůle, záměru nebo vlastních preferencí. Tedy manipulátor převrací způsob, jakým člověk dosahuje rozhodnutí, utváří preference nebo přijímá své cíle (Raz, 1988, s. 377). Osoba ovlivněná má na základě tohoto působení jednat tak, jak si manipulátor přeje, aby jednala. Do takového typu manipulace bývají zařazovány i taktiky jako jsou emoční vydírání, či silné emoční působení blízkých osob na to, že se jedná o jediné správné řešení, které musí učinit (Noggle, 2022). Ačkoliv manipulace bývá obtížně definovatelná a existuje řada nejednoznačných případů, v konkrétní uvedené kazuistice by se autoři ve valné míře shodli na tom, že se jedná o typ manipulativního jednání ze strany dcer vůči své matce.
Otázkou je, zda je tento typ manipulace ze strany dcer možné považovat za jednání nemorální. Zde bude asi nutné lehce zmínit odlišné posuzování u jednotlivých zastánců odlišných přístupů normativních etik. Nejprve se podívejme na klasické přístupy v normativní etice – řada autorů považuje manipulaci za negativní morální jev, který je z morálního hlediska nepřípustný vždy, zatímco jiní jej za nepřípustný považují jen v určitém kontextu.
Absolutní morální nepřípustnost manipulace bychom dovodili z hlediska deontologické etiky (jednáme s osobou jako by nebyla účelem sama o sobě a zároveň zasahujeme do jeho morální autonomie, často je toto jednání spojeno se lží). Podobně deontologické etice budou přístupy spojené s libertariánským pojetím osobní svobody a jiné etické přístupy, které považují autonomii za základní dobro samo o sobě (např. někteří zastánci principialismu, kteří jako základní hodnotu spatřují právě autonomii, např. Engelhardt, 1996). V manipulaci totiž spatřují silný zásah do tohoto dobra.
Kromě těchto absolutních teorií ovšem některé normativní etiky tradičně respektují podmínky, za nichž k manipulaci dochází. Kupříkladu konsekvencialistické teorie budou jako zásadní hodnotit následky takového jednání spočívajícího v manipulaci, tj. zejména v jejich utilitaristické verzi, že došlo ke zvýšení újmy, a naopak ke snížení míry prospěchu (srovnej následující oddíl o principu benficence a nonmaleficence). V tomto smyslu pak není významné to, že dcery jednaly s dobrým úmyslem, intence pro posouzení morálnosti nemá pro konsekvencialisty žádný vliv. I z hlediska konsekvencialismu je manipulace dcer jednáním nemorálním, protože vede k celkovému snížení užitku.
Zde ovšem vycházíme z toho, že 1. manipulace nemusí být vždy morálně špatným jednáním, 2. podstatné nejsou pouze následky jednání, ale význam má i intence (úmysl) jednajícího, a konečně 3. velký význam hraje kontext situace. Manipulace je vždy spíše špatná, ale existují vyvažující morální faktory, které mohou takové jednání ospravedlnit.
Pro otázku morálnosti manipulace v dané kazuistice hrají roli tři zásadní faktory – a) úmysl jednajících, b) újma, která byla manipulací způsobena, včetně míry zásahu do některých základních morálních hodnot, c) kontext situace, zejména to, že se jedná o rodinné příslušníky.
Z hlediska úmyslu by se mohlo zdát, že k nemorálnímu jednání ze strany dcer nedošlo. Ač to není zcela jasné, na první pohled se zdá, že byly v dané kazuistice vedeny úmyslem své matce pomoci a nepůsobit jí větší újmu. Alternativnímu přístupu k medicíně věřili a domnívali se, že je to jediná správná cesta, která zlepší matce kvalitu života, případně ho prodlouží a vylepší její zdravotní stav. Intence je tedy v této části dobrá (sleduje snahu zvýšit beneficenci na straně pacientky). Nicméně zároveň jejich jednání směřuje k tomu, že se snaží paternalisticky jednat za svou matku, tj. vnucovat jí své názory, preference a přání a neponechat jí možnost rozhodovat se sama o sobě. V tomto smyslu je jejich úmysl morálně přinejmenším sporný, neboť cílem je rozhodovat za druhého a neponechat mu možnost volby. Tedy i úmysl není jednoznačně dobrý, zvolené prostředky k dosažení cíle (aby matka byla léčena alternativní medicínou) jsou pak zcela jistě špatné – kromě nerespektování defaultní autonomie není respektována ani důstojnost takové osoby, kdy jí není ponechána možnost být aktérem určujícím svůj životní osud. Není tak respektována jedinečnost její osoby, je s ní zacházeno jako s někým bez vlastní individuality a rozpoznání její jedinečnosti.Ani možný dobrý cíl (lepší kvalita života) zde nakonec neospravedlňuje prostředky (omezení autonomie a lidské důstojnosti).
Dále lze mluvit i o problematických následcích, tj. o tom, zda zásah dcer nezhoršil kvalitu života pacientky. Z rozvahy, kterou uvádíme níže v bodu 2, dovozujeme, že v tzv. cost / benefit analýze jsou následky horší a pacientce byla způsobena újma.
Berme nyní v potaz poslední, kontextuální přístup k manipulaci. Zde je potřebné přihlédnout k tomu, že se jednalo o rodinné příslušníky pacientky. Kdyby obdobné jednání učinil lékař, pak by se nepochybně jednalo o manipulaci neoprávněnou a nemorální. Nicméně je zcela běžné a společensky přijatelné, aby se pacient radil s rodinnými příslušníky, aby mu pomáhali při rozhodování. Zaměření se na striktní definici autonomie a neschopnost uznat jednotlivce jako součást rodiny vede k neúplnému pochopení rozhodování o informovaném souhlasu (Sedig, 2016). Proto ostatně některé autorky a autoři posunují význam autonomie a přicházejí s pojetím tzv. vztahové či relační autonomie, podle níž je nutné chápat mezilidské sociální vazby a nezaměřovat se pouze na individuální nezávislé Já (které ve skutečnosti tak jako tak neexistuje, je pouze idealizovanou fikcí). Žádná osoba nežije izolovaně a její rozhodování se utváří s komunitou a zejména s ohledem na její blízké. Pacienti si někdy přeji, aby jejich rozhodování bylo za ně činěno někým jiným, i když je nakonec např. v rozporu s jejich skutečným přáním. Na druhou stranu se tu totiž objevuje hodnota rodinného soužití, rodinných vztahů a citových vazeb. Podle kvantitativního výzkumu učiněného týmem okolo Schäfera (Schäfer et al., 2006) jsou v závěru života hodnoty rodinných vazeb dokonce důležitější (obsadily se na vyšších místech), než je např. hodnota svobodného rozhodování. Vztahy v rodinné péči jsou také obecně založeny na empatii a dobročinnosti, kterou mají členové rodiny vůči sobě navzájem (Ho, 2008). V rámci optimálního systému tyto osoby mají být informovány a mají být zapojeny do procesu rozhodování. Kolektiv autorů okolo Jonsena dokonce metaforicky uvádí, že „rodina je pacient“ (Jonsen, Siegler, Winslade, 2015, s. 166).
Nicméně, navzdory výše uvedenému a skutečnosti, že většina blízkých jedná s nejlepšími úmysly, existují i situace, kdy se členové rodiny stávají nepřiměřeně manipulativními. Proto lékaři musí podporovat pacienta, aby zajistili, že si budou svobodně volit cíl své léčby (i když to může být rozhodnutí, že se podřídí vůli svých blízkých) (srovnej Baker, Gallagher, 2017).
Máme za to, že z kontextu situace není úplně jednoznačné, nakolik je tato manipulace ze strany rodiny neoprávněným jednáním. Jedná matka např. zcela proti svému přesvědčení, svým přáním a preferencím, protože se cítí být v blízkosti svých dcer pod nepřiměřeným tlakem a nedokáže vyjádřit své přání? Nebo pouze kriticky hodnotí obě situace a na základě zvážení považuje hodnoty dobrého rodinného soužití a vzájemného vztahu s osobami blízkými za vyšší, než je na druhé straně např. prodloužení života a lepší zdravotní stav (byť bez vlivu svých dcer by si spíše přála léčbu využít)?
Lékaři si musí být vědomi potenciálu této dynamiky. Pokud je manipulace skutečná a skutečně se jedná o neoprávněné ovlivnění, pak by bylo vhodné snažit se podpořit možnosti pro uplatnění autentické vůle pacientky.
Ve shrnutí lze říci, že z pohledu jednotlivých etických teorií je jednání dcer považováno za manipulaci, která je v zásadě morálně špatná a dochází na základě ní k zásahu do morálních práv pacientky. Nicméně existují jisté morální faktory, které mohou takovou manipulaci považovat za oprávněnou a v takovém případě i morálně ospravedlnitelnou. Ze zadání tento kontext není zcela zřejmý.
Princip beneficence a nonmaleficence a zásah do welfare pacientky
Za druhé, z kazuistiky se zdá být zřejmé, že dochází k možnému rozporu s principem beneficence u pacientky, s jejím nejlepším zájem a kvalitou jejího života.
Z hlediska beneficence a nonmaleficence je podstatné zejména stanovení individuálního léčebného plánu, který se odvíjí od cíle léčby. Cíl léčby je stanoven na základě projednání přání a preferencí pacientky s ošetřujícím lékařem, případně s lékařským týmem (vzniká na základě tzv. sdíleného rozhodování, spočívající v oboustranném dialogu). Cíl léčby je bodem, k němuž se vztahuje indikace medicínských výkonů. Lékařská indikace je často chápána ryze medicínsky, což je ovšem nesprávné pojetí (Srovnej Doležal, T., Doležal, A., 2023, s. 171). Pro lékařskou indikaci je samozřejmě jedním z hledisek kvalita života, nicméně u té je třeba si uvědomit, že je kromě objektivního zdravotního stavu ovlivněna také subjektivními preferencemi a cíli. Tento subjektivní prvek ovšem není možné opomenout. Lze říci, že v daném kontextu to značí, že pacient se může rozhodnout, zda případnou léčbu neodmítne. Je zřejmé, že se jedná o rozhodování v závěru života, smrt je v určitém časovém horizontu neodvratitelná, cílem operace a následné onkologické léčby je pouze prodloužení prognózy (bez léčby cca 3 měsíce).
Je zřejmé, že v takové situaci by se rozhodnutí pacientky o odmítnutí léčby, pokud by bylo autonomní a respektující její přání a preference, nemuselo jevit jako neracionální, a tedy by nevedlo nutně k pochybnostem o tom, zda je pacientka kompetentní. Naopak, mohlo by být dobře zvážené a pacientka by mohla mít řadu důvodů tak učinit. Ospravedlněné autonomní rozhodnutí o odmítnutí péče je v nutné respektovat.
V naší kazuistice je rozhodující, zda si pacientka odmítnout péči skutečně přála (po hodnocení všech pro a proti) nebo její vůle byla zcela pod vlivem dcer, např. z důvodu obavy, psychologického tlaku apod. (kdyby se s ní např. mluvilo samostatně, tak by se rozhodla přesně opačně a léčbu by neodmítla).
V první situaci můžeme její rozhodnutí považovat za autonomní a v současné podobě platí, že princip autonomie v případě negativního reversu převažuje dva hippokratovské principy medicínské etiky (tj. beneficence a nonmaleficence).
Pokud ale její odmítnutí nebylo skutečně autonomní (viz bod výše) a pacientka by si byla bývala přála reálně pokračovat v navrhované léčbě, pak je nutné zahrnout způsobenou újmu také do této úvahy. V takovém případě lze srovnávat analýzou pravděpodobný hypotetický stav S1 (který by se odehrál, pokud by pacientka podle svého přání podstoupila léčbu) a reálný stav S2 (kdy pacientka léčbu odmítla a podstoupila alternativní léčbu). Je samozřejmě možné, že zde pracujeme pouze s pravděpodobností obou dvou nastalých stavů, ale z medicínského hlediska je velmi pravděpodobné, že ve stavu 1 – a) bude mít pacientka delší život, b) a kvalita jejího života bude vyšší („u pacientky by bez léčby pravděpodobně docházelo k dalšímu zhoršování hybnosti končetin až do jejich úplné plegie (nemožnost hybnosti), dále by se prohlubovala porucha vědomí v souvislosti s narůstajícím nitrolebním tlakem“), c) budou více zohledněna její přání a preference, včetně rozhodování o svém životě, což může mít nepochybně psychologický efekt na kvalitu života.
Z uvedeného hlediska je tedy zřejmé, že podle kontextu situace jednání dcer bylo v rozporu s principem beneficence a nonmaleficence, což ale mohlo být převáženo jejím „skutečným“ autonomním rozhodnutím. O tom, zda rozhodnutí bylo skutečně autonomní, jsme pojednali výše.
Etická přijatelnost postupu zdravotnického týmu a komunikace s příbuznými
Probrali jsme otázku morálnosti jednání dcer matky, nyní je vhodné podívat se i na to, zda z morálního hlediska jednali správně lékaři (zdravotnický tým) v této kazuistice. Předně bude náročné posoudit, zda je manipulace takové intenzity, že se jedná o neoprávněné ovlivnění. To vyžaduje jistou míru komunikační dovednosti, zkušenosti, empatie, dobrého pozorování.[5]
Pro zjednodušení situace vycházejme z toho, že manipulace dcer byla skutečně morálně neoprávněná, a že se skutečně jednalo o významný zásah do systému hodnot pacientky, která by se bez přítomnosti dcer rozhodla jinak. Mohli lékaři za těchto okolností jednat jinak než tak, že přijali negativní revers od pacientky a ponechali tak na ní působit vliv dcer? Z právního hlediska těžko (viz níže) a také z etického hlediska jsou možnosti také dosti omezená (nelze pacientku držet v nemocnici násilím).
Jediná skutečně dosažitelná možnost spočívá v efektivní komunikaci s pacientkou a s dcerami. Problematické je, že v tomto případě mají lékaři poměrně málo času na takové přesvědčování. Vedení dialogu je pro ošetřujícího lékaře nepříjemné i z toho důvodu, že dcery jsou „verbálně agresivní“. Jak komunikovat správně a eticky s oponujícími, či dokonce agresivně komunikujícími příbuznými pacientů? Možnosti komunikačního přístupu jsou v tomto případě ještě komplikovány důvěrou dcer pacientky k přístupům alternativní medicíny, které se v tomto případě jeví jako neadekvátní a mohou pacientku poškodit a zhoršit kvalitu jejího života.
Jednoduše můžeme říci, že pacientka měla právo odmítnout léčbu a s ohledem na to tedy nelze lékařům vyčítat konkrétní morální pochybení, jejich jednání bylo podle popisu v kazuistice správné.
Nicméně v zahraniční literatuře se v současné době tento jev stále častěji analyzuje (Baker, Gallagher, 2017 nebo Ho, 2008). Pro takové situace, kdy lékařský tým má za to, že rodina ovlivňuje pacienta / pacientku natolik, že podle nich jedná v rozporu se svými skutečnými přáními (tj. nerozhoduje se autonomně), se doporučuje následující proces sestávající se z pěti kroků (Baker, Gallagher, 2017)[6]:
1. konzultace uvnitř zdravotnického týmu – cílem je v takovém případě zjistit, zda pacient vyjádřil skutečné preference ohledně své léčby. V takovém případě se setkává kompletní tým, který o pacienta pečoval (včetně zdravotních sester, jiných zdravotnických pracovníků apod.) a předávají si informace o tom, zda pacient vyjadřoval svá skutečná přání.
2. zapojení pacienta – cíl je zjištění autentických přání a preferencí pacienta. Tato diskuze by měla být vedena pouze s pacientem, pokud možno bez rodinných příslušníků.
3. zorganizování kolektivního rodinného setkání – cíl je otevřené fórum pro komunikaci mezi pacientem a rodinnými členy, kteří mohou neoprávněným způsobem ovlivňovat pacienta. Zdravotnický tým se setká s rodinou a pacientem, probíhá diskuze, při které se mediátor snaží podporovat pacienta při vyslovení jeho přání a preferencí i vůči rodinných příslušníků, přičemž jsou podle výsledku modifikovány cíle péče.
4. přehodnocení navrhovaného léčebného postupu – cíle je, aby výsledný plán byl skutečným vyjádřením relační autonomie, nikoliv pouhého manipulativního rozhodnutí rodinných příslušníků.
5. pokračování v podpoře rozhodovacích možností a schopností pacienta – i po provedeném rozhodnutí, pokud péče pokračuje, je vhodné neustále pokračovat ve vedení dialogu, sdíleném rozhodování, které povede k zajištění toho, aby pacientovo rozhodnutí bylo stále v souladu s jeho hodnotami, žádostmi a preferencemi.
Tento postup lze do jisté míry použít i na danou kazuistiku, přičemž podstatná je zde zejména komunikace mezi pacientkou a zdravotnickým týmem a mezi zdravotnickým týmem a rodinnými příslušníky.
V dané kazuistice můžeme pouze spekulovat o tom, zda byla komunikace vedena zcela správně (to z dané kazuistiky nelze určit). Pro závěr proto lze uvést pouze některá doporučení, jaké jsou vhodné postupy pro správně vedenou komunikaci s příbuznými pacientky a s pacientkou samotnou.
Co se týče postupu správné etické komunikace s pacientem, lze doporučit některé zavedené doporučení pro efektivní komunikaci:
1. Před zahájením komunikace by si měl lékař uvědomit, že dcery jsou osobami, které milují svou matku a chtějí pro ni to nejlepší, proto je potřeba chápat jejich přístup, byť bude nepříjemný a agresivní. Nejsou tedy „nepřáteli“, ale pojí je podobný cíl, byť prostředky jsou naprosto odlišné. Zároveň by mělo být lékaři zřejmé, že jeho hlavním zájmem je ochrana pacienta, a to i v tom smyslu, že nejen chrání jeho zdraví a kvalitu jeho života, ale, pokud je to možné, i jeho autonomii, kterou by se měl snažit respektovat;
2. Je třeba si uvědomit, že pacienti si často přejí vzít v úvahu názory svých rodinných příslušníků při přijímání lékařských rozhodnutí, stejně jako u mnoha jiných důležitých rozhodnutí. Respektování autonomie pacienta tedy zahrnuje i takové rozhodnutí, které umožní rodině, aby nahradilo jejich vlastní.
3. I když jsou přítomni rodinní příslušníci, odborník by měl vždy primárně oslovovat pacientku. Je vhodné vysvětlit členům rodiny, proč by to měl být zejména lékař a pacient, kdo by měli spolu komunikovat, sdílet informace a budovat důvěru. Měl by upozornit rodinné příslušníky na to, že jeho první morální povinnost zdravotnického pracovníka směřuje vůči pacientovi a že jeho základním cílem pomoci pacientce.
4. V dané situaci je samozřejmě vhodné snažit se napomoci pacientce, aby mohla bez manipulace vyjádřit svou vůli, tj. snažit se jí pomoci vyjádřit její preference, žádosti a přání – zároveň se snažit dcery přesvědčit, aby dokázaly skutečně naslouchat své matce. Také jim má vysvětlit, že skutečný medicínský postup a medicínská indikace se utvářejí podle cíle, který je zvolen pacientkou, a že tedy nebude činit nic proti její vůli (a ani to nemůže).
5. Lékař by měl vystupovat jako osoba ochotná a schopná pomoci. Konfrontaci se má snažit měnit na diskuzi, veškeré možné intervence jsou vysvětlovány (Vevera, 2011, s. 384).
6. Protože v daném okamžiku dcery tlačí na odmítnutí péče, není vhodné je přímo přesvědčovat, aby pacientka šla na operaci ihned – spíš je vhodné domluvit se, aby došla na kontrolu v nejbližších dnech, přičemž uvedený čas je vhodný na pokusy o rozšíření komunikace a pokus o sdílené rozhodování.
7. Podle doporučení v zahraničí je vhodné použít pro komunikaci protokol STIC podle následujících akronymů:
Shrnutí etické analýzy:
V dané kazuistice došlo v obecné rovině k zásahu do morálních práv pacientky, a to ze strany dcer pacientky. Došlo k porušení principu autonomie, když byla manipulována do rozhodnutí, které tak nemohlo být a nebylo dobrovolné (tj. činěné bez neoprávněného vnějšího vlivu) a tím bylo porušeno její právo na sebeurčení. Z toho důvodu nebyly respektovány ani její možné životní plány, preference, přání. Zdá se proto, že pacientka nebyla respektována jako individualita, jedinec, volící si své životní cíle a plány.
Na druhou stranu, jsou zde určité morální faktory, které mohou nemorálnost jednání oslabit, zejména rodinná vazba a blízkost, intence jednajících, balancování výhod a újmy, apod. Zejména rodinní příslušníci často spoluutvářejí autonomní rozhodnutí s pacientem dohromady. V konkrétním případě je důležité, aby konečně rozhodnutí o poskytovaných zdravotních službách vycházelo ze sdíleného rozhodování a respektovalo relační autonomii (tj. autonomii pacientky, na které se ovšem spolupodílí rodina), nikoliv z manipulace a neoprávněného ovlivňování ze strany dcer.
Z hlediska zdravotnického týmu nedošlo (alespoň podle postupu rozepsaného v kazuistice) k žádnému nemorálnímu jednání, postupoval v souladu s lékařskou etikou a jejími principy. Otázka je, zda byla vedena optimální komunikace s pacientkou i dcerami pacientky.
Zpracoval JUDr. Adam Doležal, Ph.D., LL.M.
Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. (čl. 5 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně).
Každý člověk má právo odmítnout péči. To vyplývá z práva na nedotknutelnost osoby (čl. 7 odst. 1 Listiny základních práv a svobod, dále LPS). Takto se vyjádřil i Ústavní soud ČR, když např. v nálezu ze dne 18. 5. 2001, sp. Zn. IV. ÚS 639/2000 vyslovil názor, že právo nebýt léčen je silnější než povinnost léčit. Svéprávná osoba, plně způsobilá k právnímu jednání a schopná úsudku, má beze sporu právo na odmítnutí poskytování zdravotních služeb, i kdyby to mohlo znamenat významné ohrožení jejího zdraví a života. V dané kazuistice nejsou důvody pro pochybnosti o způsobilosti pacientky k právnímu jednání spočívajícím v informovaném souhlase nebo informovaném odmítnutí.
V případě, že pacientka odmítá péči a odmítá podání informace o svém zdravotním stavu, pak má poskytovatel zdravotních služeb postupovat podle ustanovení § 34 odst. 3 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, kde je uvedeno následující:
„Pacientovi, kterému byla podána informace o zdravotním stavu nebo se podání informace podle § 32 odst. 1 vzdal a který odmítá vyslovit souhlas s poskytnutím zdravotních služeb, nejde-li o případ, kdy lze zdravotní služby poskytnout bez souhlasu, je opakovaně podána informace o jeho zdravotním stavu v rozsahu a způsobem, ze kterého je zřejmé, že neposkytnutí zdravotních služeb může vážně poškodit jeho zdraví nebo ohrozit život. Jestliže pacient i nadále odmítá vyslovit souhlas, učiní o tom písemné prohlášení (revers).“
Záznam o odmítnutí poskytnutí zdravotních služeb je přitom součástí zdravotnické dokumentace.
Neplatnosti odmítnutí z důvodu nedostatku náležitostí vůle? (manipulace dcer)
Z právního hlediska se nabízí otázka, zda odmítnutí poskytování zdravotních služeb, v tomto případě konkrétně operačního výkonu odstranění nádoru, je jednáním platným, a to s ohledem na tlak, který na pacientku vytvářely její dcery. Svobodu vůle vylučuje jednak fyzické násilí, jednak násilí psychické. Ani o jednu ze situací by v tomto případě nešlo, tj. odmítnutí by bylo posouzeno jako platné právní jednání, kterým pacientka svobodně a vážně projevila svou vůli (§ 551 a §552 občanského zákoníku, dále jen OZ).
Je ale zřejmé, že v dané situaci důvod k neplatnosti nenastal a jednání pacientky spočívající v odmítnutí léčby lze považovat bez pochyby za právně platné.
Z hlediska platnosti právního jednání je zde podstatné zejména posouzení náležitostí vůle osoby, tj. zda pacientka jako jednající osoba projevila skutečně svou vůli (§ 551 OZ) a zda se jednalo o projev vážné vůle (§552 OZ).
K aplikaci § 551 OZ u konkrétního případu lze říct následující: vůle jednajícího schází zejména tam, kde jednající byl k právnímu jednání donucen fyzickým násilím (vis absoluta, čili také absolutní moc, síla), o což v dané situaci nejde. O psychickém násilí (vis compulsiva) by se dalo mluvit v případě bezprávní výhružky (hrozba duševního nebo fyzického násilí), kdy by pak bylo možné mluvit o relativní neplatnosti. Nicméně ani o bezprávnou výhružku v dané situaci nejde, navíc neplatnost by pak mohla rozporovat pouze sama pacientka (Zuklínová, 2014).
Co se týče vážnosti vůle, lze říci, že v tomto případě se nejedná o tzv. simulaci právního jednání, kterou lze vymezit jako vědomou neshodu mezi vůlí a projevem vůle. Jak konstatoval Nejvyšší soud v rozhodnutí sp. zn. 30 Cdo 448/2005 „na existenci vážné vůle … lze usoudit z objektivních skutečností, za nichž byl učiněn, zejména byl-li učiněn způsobem a za okolností, které nevzbuzují pochybnosti, že subjekt projevující vůli zamýšlel přivodit právní účinky, které zákon s takovým projevem vůle spojuje. Pokud vzniknou pochybnosti o vážnosti vůle, je třeba posuzovat konkrétní okolnosti případu; na jejich podkladu a z hlediska jejich vzájemných souvislostí je pak třeba učinit příslušný závěr. Je-li z okolností konkrétního jednání (z objektivních skutečností) zřejmé, že jednající nechtěl svým projevem vůle způsobit právní účinky, které s takovým projevem vůle normy občanského práva spojují, je takto učiněný projev vůle absolutně neplatný.“
V daném případě však nebyl z právního hlediska důvod pochybovat objektivně o konkrétním jednání pacientky a projevené vůli.
Právní shrnutí:
V daném případě lze konstatovat, že k zásahu do práv pacientky a případnému porušení jejich povinností v daném případě nedošlo. Lze sice uvažovat o tom, zda z hlediska morálního posouzení situace nemohlo být vnímáno jednání dcer pacientky jako jednání manipulativní, ale z hlediska práva se nejedná o zásah takové intenzity a takového charakteru, aby naplnil znaky civilního deliktu či jiného typu deliktního jednání.
Moderní studie poukazují na to, že zejména v rozhodování v závěru života se lékaři a jiní zdravotničtí pracovníci poměrně často setkávají se situací, kdy je na pacienta ze strany jeho rodinných příslušníku či jiných osob blízkých činěna určitá míra nátlaku, která je může vést až ke změně svého původního rozhodnutí. Zásadním problémem je posouzení, zda je takové ovlivnění ještě přípustným zásahem, které bývá podřazeno pod tzv. relační autonomii nebo je již natolik zasaženo do rozhodování pacienta / pacientky, že lze mluvit o zásahu do jeho autonomie a neoprávněném ovlivnění. Ve všech případech je třeba mít na mysli, že i neoprávněné ovlivňování je ve většině případů vedeno ze strany příbuzných z toho důvodu, že mají dobré intence a chtějí pacientovi pomoci. Vhodná komunikace s pacientem / pacientkou i jeho blízkými může napomoci, aby byla ve větší míře naplněna relační autonomie pacienta a aby společnými silami za pomoci kontinuálního dialogu došlo k nalezení optimálního léčebného cíle pro pacienta / pacientku, ke které bude léčba směřovat.
BAKER, Francis X. – GALLAGHER, Colleen M. Identifying and Managing Undue Influence From Family Members in End-of-Life Decisions for Patients With Advanced Cancer. Journal of Oncology Practice. 2017, vol. 13, is. 10, s. 857-862.
BĚLOHRAD, Radim. Manipulace – konceptuální analýza. Filosofický časopis. 2019, vol. 67, no. 1, s. 1-23.
BEAUCHAMP, Tom L. – CHILDRESS, James Franklin. Principles of biomedical ethics. 6th ed. New York: Oxford University Press, 2009.
BEAUCHAMP, Tom L. – CHILDRESS, James Franklin. Principles of biomedical ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press, 2019.
DOLEŽAL, Tomáš – DOLEŽAL, Adam. Informovaný souhlas ve zdravotnictví. Právní a etické aspekty. Praha: Ústav státu a práva AV ČR, 2023.
ENGELHARDT, H. Tristram. The foundations of bioethics. 2nd ed. New York: Oxford University Press, 1996.
FADEN, Ruth R. – BEAUCHAMP, Tom L. A history and theory of informed consent. New York: Oxford University Press, 1986.
FEINBERG, Joel. Harm to Self (The Moral Limits of the Criminal Law, Volume 3). New York: Oxford University Press, 1989.
GOODIN, Robert E. Manipulatory Politics. New Haven: Yale University Press, 1980.
JONSEN, Albert R. – SIEGLER, Mark – WINSLADE, William J. Klinická etika: praktický přístup k etickým rozhodnutím v klinické medicíně. Praha: Stanislav Juhaňák – Triton, 2019.
HO, Anita. Relational autonomy or undue pressure? Family’s role in medical decision-making. Scandinavian journal of caring sciences. 2008, vol. 22, no. 1, s. 128-35.
NOGGLE, Robert. The Ethics of Manipulation. In ZALTA, Edward N. (ed.). The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Načteno z:
<https://plato.stanford.edu/archives/sum2020/entries/ethics-manipulation/>.
RUDINOW, Joel. Manipulation. Ethics, 1978, vol. 88, no. 4, s. 338–347.
SOBEK, Tomáš. Problém emoční manipulace. Pro-Fil. 2014, Vol. 15, No. 1, s. 2–20.
SEDIG, Laura. What’s the Role of Autonomy in Patient- and Family-Centered Care When Patients and Family Members Don’t Agree? AMA Journal of Ethics. 2016, vol.18, no. 1. s. 12-17.
SCHÄFER, Christof et al. Medical decision-making of the patient in the context of the family: results of a survey. Support Care Cancer. 2006, vol. 14, no. 9, s. 952-959.
VEVERA, Jan. Komunikace s agresivním pacientem. In: PTÁČEK, Radek a kol. Etika a komunikace v medicíně. Praha: Grada, 2011, s. 381-388.
ZUKLÍNOVÁ, Michaela. § 551. ŠVESTKA, Jiří et al. Občanský zákoník: komentář. Svazek I. (§1 až 654). Praha: Wolters Kluwer ČR, 2014.
ZIELINA, Martin et al. The Application and Understanding of Default Autonomy in Ethically Dilemmatic Cases Presented by Czech Medical Doctors: An Empirical Study. In Tomašovičová, J. (ed.). The Blurring of Boundaries in Bioscientific Discourse. Berlin: Logos Verlag Berlin, 2021, s. 85–105.
[1] Lze také říci, že autonomní rozhodnutí je právo pacienta, nikoliv jeho povinnost (Beauchamp, Childress, 2009, s. 107). Pacientka se proto mohla dobrovolně vzdát práva na informace.
[2] Je zřejmé, že naše jednání nemůže být téměř nikdy zcela bez vlivu jiných osob. Nicméně, aby nebyl porušen princip autonomie, musí být činěno bez zásadních vnějších vlivů (Beauchamp, Childress, 8th, 2019).
[3] Přesvědčováníje úmyslný a úspěšný pokus přimět člověka na základě racionální argumentace, aby dobrovolně a svobodně přijal jako za své vlastní některé názory, hodnoty, postoje, záměry, jednání, zastávané přesvědčující osobou. Vzhledem ke kontextu situace lze opět racionální přesvědčování ze strany dcer odmítnout. Je třeba mít ovšem na paměti, že racionalita není myšlena ve smyslu kritického nalézání objektivních pravd pomocí racionálních argumentů, ale způsob komunikace a výměny informací, který je založen na subjektivních přesvědčeních a ospravedlnitelných přesvědčeních druhých osob. Důvodem pro to, že se nejedná o přesvědčování tak zde není iracionalita přesvědčení o alternativních možnostech medicíny, ale způsob, jakým se snažily ovlivnit matku – tj. zakázáním matce pročítat negativní revers, zákazem komunikace s ošetřujícím týmem o možnostech léčby, agresivním tlakem na personál, apod. Právě z těchto důvodů lze mluvit o manipulaci, nikoliv o oprávněném přesvědčování. O to by se jednalo např. v situaci, kdy by dcery ponechaly matce možnost přečíst si negativní revers, komunikovat s ošetřujícím lékařem o možnostech léčby a následně by se jí snažily přesvědčit, proč je podle nich operativní zákrok zbytečný. Pokud by je za takovéto situace matka poslechla, jednalo by se o racionální přesvědčování.
[4] Takto široce pojímají manipulaci např. Faden a Beauchamp (1986) nebo Feinberg (1989). Jiní ji ovšem vymezují úžeji, např. Goodin (1980) případně Rudinow (1978), podle nichž se jedná o metodu, u níž je nutné, aby osoba působila na jinou, aby na základně psychologického klamání proměnila své cíle. Pro účely tohoto textu budeme manipulaci vnímat v širším kontextu, jak je tomu v díle Faden a Beauchamp. Jeví se jako vhodnější pro kontext medicínské etiky a není potřeba rozlišovat klasifikaci neoprávněných typů ovlivňování mimo nátlak a manipulaci. Radim Bělohrad sice kritizuje koncepci Faden a Beauchampa s tím, že zcela ignorují skutečnost, že ovlivňování jiné než přesvědčování v některých případech nepředstavuje žádný epistemický ani morální prohřešek a dovozuje, že podle jejich přístupu jakákoli snaha o změnu postoje jiného člověka by měla být realizována výhradně prostřednictvím racionální argumentace, což je „přehnaný a těžko splnitelný požadavek“ (Bělohrad, 2019). Zde je ale třeba vzít v potaz, že Faden a Beauchamp netvrdí, že by manipulace musela být morálně nepřípustná, záleží na kontextu dané situace.
[5] Podle některých teoretiků etiky ctnosti je v takové jedinečné situaci nezbytné mít kromě techné také nezbytnou fronésis, tj. praktickou rozumnost.
[6] Samozřejmě podle časových dispozic a konkrétní situace je nutné některé kroky modifikovat či částečně vypustit. Toto je optimální plán, nicméně, jak je vidno i na této konkrétní kazuistice, některé body v praxi nemusí být možné realizovat.
